L’hôpital Necker-Enfants malades s’engage dans la construction d’un nouveau bâtiment de 55 000 m2 qui accueillera, en 2012, le pôle mère-enfant, affirmant ainsi sa volonté de se moderniser pour créer un meilleur environnement pour l’enfant malade. C’est dans cette volonté d’une intégration étroite de la recherche et des soins que s’inscrit le projet d’Institut des Maladies Génétiques.
Les activités de recherche et de soins seront réunies dans un nouvel ensemble de 15 000 m2 dédié aux maladies génétiques comprenant des laboratoires, une plate-forme pluridisciplinaire, un centre de ressources biologiques des consultations situé au cœur de l'hôpital.