L’enfant atteint de maladies génétiques est pris en charge par les médecins qui le soignent au sein même de l’Institut des Maladies Génétiques Imagine.

Les enfants sont reçus en consultation dans un lieu spécialement adapté à leur handicap. Leur prise en charge est souvent multidisciplinaire, elle fait appel à des médecins de spécialités différentes, mais aussi à des psychologues, des diététiciennes, des kinésithérapeutes, et bien d’autres.

Les patients participent directement à des programmes de recherche sur leur maladie au sein du Centre d’Investigation Clinique. Ces recherches sont coordonnées par l’Unité de Recherche Clinique. L’ensemble des prélèvements réalisés chez les enfants (ADN, échantillons sanguins, biopsies …)  est confié au Centre de Ressource Biologique qui assure l’interface avec les scientifiques du centre de recherche Imagine.

Les dix-huit centres de référence maladie rare de l’hôpital Necker-Enfants malades s’organisent autour d’une plateforme commune qui leur permet d’unir leurs forces pour répondre au mieux aux missions qui leur sont confiées.

De plus en plus d'enfants suivis par nos soins atteignent l'âge adulte. Une vraie continuité de la recherche et des soins est mise en place pour assurer la prise en charge de ces patients.